Fiera di Milano: "Venite ragazzi, salite a fare un giro!", una voce anonima entusiasta invita un gruppo dei "sempreverdi" ad una corsa gratuita sugli autobus pubblici con pedana elettrica, prototipi che da lì a pochi mesi l'azienda prometteva di offrire per il traffico urbano; gruppi di persone disabili ridenti si affrettano sui mezzi, Santina si gira e mi dice: "ci stanno prendendo per il culo, io non salgo!".

Era il 1981, "l'anno dell' handicappato", fu allora che iniziai a vivere con lei come sua assistente e questo episodio mi gettò in quello che è stato l'inizio di una grande avventura.

Ma questa..... è un'altra storia.

La storia è quella di Santina Portelli*, Antonio Ceron° e Federico Milcovich°°, attraverso flash, episodi, stati d'animo, ricordi che mi hanno coinvolta a diversi livelli e che vanno dall'81 all'88.

In quegli anni non esistevano molti ausili per disabili, Tina usava molto il telefono anche per avere contatti diversi con il mondo esterno. Io ero spesso presente alle telefonate "fiume" fra lei e Antonio Ceron, ero "utilizzata" per reggerle la cornetta, fare il numero o ripetere frasi, e quindi, o per aiuto o perché venivo coinvolta, si crearono col tempo telefonate a più voci.

Mi colpiva la bellissima voce di Antonio e un giorno gli dissi che eravamo tutte innamorate di lui e della sua voce, lui rise rispondendomi di aspettare a vederlo, Tina a questa sua frase prese a ridere senza riuscire a fermarsi, contagiandoci tutti definitivamente; e così, faticosamente, rimandammo la conversazione al successivo incontro telefonico.

Del loro rapporto mi colpiva l'armonia, il vivere appieno la propria parte sana, regalandosi impressioni ed esperienze con telefonate lunghissime, non negando per questo l'handicap (svolgevano entrambi attività di lotta e sensibilizzazione: Antonio nella UILDM e Santina nel movimento di Capodarco), ma vivendolo con un certo distacco, frutto probabilmente di un lungo lavoro introspettivo.

Conoscere bene il proprio handicap, guardandolo in faccia, chiamandolo per nome, cancellava parte delle paure, lasciava spazio per altro: il lavoro, l'amore, la lotta con gli altri, la musica, le vacanze, la pittura, gli amici e ... Antonio e Tina volevano altro.

Non lasciavano mai che l'handicap diventasse Padrone della loro amicizia e non gli permisero mai di farli entrare in competizione.

Ho notato che spesso è difficile una vera amicizia fra persone con handicap di diverso genere, le risorse o le mancanze dell'uno e dell'altro spesso vengono paragonate, sottolineate, invidiate per valutare la propria condizione. Ma fra Tina spastica e Antonio distrofico questo non avveniva; le loro differenze, su cui ironizzavano spesso, li arricchivano anche nelle discussioni più accese. La verità è che loro erano oltre... erano semplicemente amici.

"Convivere con l'handicap" fu una frase che stimolò un'accesa discussione su come si viveva la propria disabilità: all'inizio non si intendevano, ma poi trovarono una forte intesa e Antonio, raccontando la sua storia, fece proprie quelle parole, fino a che diventarono il titolo di un successivo libro di Santina. Era un concetto sottile, fatto di mille sfumature che li faceva sentire vicini. Era per entrambi un'amicizia stimolante: Tina provocava Antonio sulla sua eterna riflessività, lo scarso interventismo e la voglia costante di mediare, lo chiamava "l'uomo del tè delle cinque", lui allora di rimando le descriveva minuziosamente i suoi biscotti preferiti per esasperarla. Antonio per contro chiamava Tina "la piccola vedetta lombarda", per la sua voglia di cacciarsi sempre in nuove avventure, e così in questa continua "zuffa" nascevano proposte, chiarimenti, confidenze e molta, molta allegria.

Ad un certo punto Antonio chiese a Tina se volesse tesserarsi come socia UILDM, con Tina a ripetergli che lei era un "cane sciolto", che non si sarebbe mai iscritta ma... nel 1982 inspiegabilmente lo fece: forse per vivere con Antonio principi che entrambi condividevano, le diverse esperienze venivano confrontate e si precorrevano i tempi... cioè si collaborava invece di competere.

Antonio collaborò con lei accettando di raccontare la propria storia per la tesi di laurea di Tina in psicologia e creò su sua richiesta dei disegni sui vari temi della tesi; Tina, dal canto suo, iniziò la sua collaborazione con la UILDM... era il 1983. Attraverso gli incontri con Antonio, per raccogliere la sua storia, venne a crearsi fra i due una maggiore confidenza, inevitabilmente nacque la voglia di trascorrere insieme delle vacanze e si organizzò una settimana al mare a Jesolo: io, Tina, Antonio Ceron e alcuni suoi amici che incontrammo per la prima volta.

Lucia Gosetto, con la sua voglia di conoscere persone diverse, e un Roberto Bressanello scatenatissimo che coinvolgeva Antonio in spericolate corse in carrozzina a motore, organizzando gare su piste, corse in carrozzina-cross e passeggiate nei viali del villaggio. Rimane nella storia una "solitaria" d'Antonio, recuperato per metà in un fossato (per fortuna asciutto) che cingeva un prato.

Arrivò l'estate dell'84, Tina ed io eravamo nella bellissima e selvaggia terra lucana con amici e gente per noi speciale e una mattina mi disse: "Sono troppo felice, dovrà succedere qualcosa di brutto". Appena tornate, ci chiamarono per informarci che Antonio era in terapia intensiva per una caduta e... al suo funerale incontrammo per la prima volta Federico Milcovich.

Tina si chiedeva perché quell'uomo stesse così "appiccicato" alla bara del "suo" amico, avrebbe lei desiderato essere accanto ad Antonio e non quello che per lei in quel momento era uno sconosciuto. A distanza di tempo penso che molti abbiano fatto lo stesso suo pensiero e ho scoperto che Antonio aveva un'altra qualità: quella di vivere ogni rapporto come se fosse l'unico, il più speciale; incontrai nei mesi successivi molti che si definivano "il migliore amico di Antonio" e capii che in questo non c'era falsità o ipocrisia, ma la sua capacità di vivere il meglio e l'irripetibilità della relazione con un'altra persona. Da questo meglio nacque nel 1985, fra "i migliori amici di...", il desiderio di organizzare un campo di vacanza autogestito a Cortina d'Ampezzo.

Ma questa è un'altra storia...

Era un'avventura nata da un vecchio desiderio di Antonio e fu così varia, intensa, per fatti, sentimenti, esperienze e incontri, che ogni partecipante potrebbe raccontare il "suo" campo. Ci si propose di impiegare parte delle vacanze in impegno e formazione: sia per i sani che non avevano prima d'allora avuto rapporti con disabili, sia per gli handicappati in un'esperienza di vacanza "libera", nuova per molti di loro. Si formarono vari gruppi di studio su temi diversi, sui quali si lavorava di mattino, mentre al pomeriggio e alla domenica si organizzavano gite nella natura oppure si socializzava.

Federico Milcovich venne in visita due giorni a Cortina e colse l'occasione di fare un'intervista a Santina, chiedendole di diventare collaboratrice di DM. Tina aderì con piacere e sorpresa, finalmente un disabile che s'impegnava e impegnava gli altri anche in vacanza! Da quell'intervista nacque una tacita intesa che si protrasse negli anni, tacita perché fra i due non vi furono mai molte parole; erano entrambi amanti del "fare e subito", non perdevano tempo, i loro incontri e progetti erano lo specchio di questo loro temperamento.

Racconto due episodi che mi colpirono: una sera Federico telefonò a Tina parlandole di un uomo del Sud Italia che da parecchio tempo lo cercava per chiedergli conforto e aiuto, lui faceva del suo meglio, ma gli sembrava di non riuscire a capire cosa effettivamente fosse bene per quell'uomo e chiese: "Tina, tu cosa puoi fare?". In trenta secondi lei rispose: "Vado a conoscerlo, prendo il pulmino e scendo (noi proveniamo da Milano), ho un amico della sua stessa regione, lo coinvolgo, può darsi che simpatizzino e una volta partita io, lui sia un aggancio utile per tutti noi". Federico disse: "Grazie!", e da lì a una settimana fummo in Basilicata, Tina e Federico non parlarono né di soldi, né di competenze, né di tempo, né di lavoro, la tacita intesa era scoccata.

Ma anche questa è un'altra storia...

Il secondo episodio riguarda l'ultimo anno della vita di Federico, e anche in questo caso, vista la lontananza, il primo approccio fu telefonico: "Federico come stai?", e lui "Sono felice!"; la gioia nella sua voce era tale che Santina gli chiese se era innamorato, Federico rispose di sì, ma che era felice soprattutto perché la persona che amava lo avrebbe raggiunto a Padova, per convivere con lui e iniziare una vita insieme.

Tina disse: "Veniamo a conoscerla e a festeggiare!". Di lì a qualche giorno suonammo all'appartamento di via Vergerio: conoscemmo il suo amore, la sua gatta, dividemmo il "solito" pasto frugale, felici per lui, per un uomo vero che conosceva il dolore, sapeva lottare per sé e per/con gli altri ma, cosa forse più difficile, aveva il coraggio di essere felice.

Note - * Santina Portelli, psicologa e pittrice, tetraplegia spastica

°Antonio Ceron, ex segretario Nazionale della UILDM, anni '80

°° Federico Milcovich, fondatore e presidente Nazionale UILDM (Unione lotta alla distrofia Muscolare)

Questo articolo è tratto dal numero 132 di DM (Novembre 1998). DM è un trimestrale edito dalla Direzione Nazionale dell'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.