Carlo, 8 anni, affetto da SMA di tipo 2 (Atrofia del Midollo Spinale) dalla nascita; non muove un muscolo, solo gli occhi e le labbra; giace tracheostomizzato in un letto.
Angelo, 33 anni, Distrofia di Duchenne, genetica quindi dalla nascita, un miracolo di volontà di sopravvivenza; anche lui come Carlo; è uno scheletro attaccato alla macchina.
Francesco, 66 anni, affetto da SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) da 10 anni; anche lui, come Carlo e Angelo, scheletro attaccato ad una macchina, muove solo gli occhi.
Cosa hanno di diverso tra di loro? Niente, se non l'età, il decennale carico sulle famiglie per alcuni e la DIAGNOSI.
Una etichetta sanitaria che, per loro e il carico sulle loro famiglie, non cambia assolutamente niente.

Questa piccola etichetta, però, è servita a qualcuno (si parla di un ex ministro, un'associazione apparentemente senza tanti scrupoli e un ignaro e strumentalizzato sindacato) per renderli vittime, insieme a centinaia di migliaia di altri pazienti di una delle peggiori discriminazioni mai pensate (figuriamoci compiute) dal genere umano cosiddetto civilizzato.

Succede che alcuni mesi fa, a seguito di una dimostrazione in piazza, i soli malati di SLA, sarebbero stati assegnatari, da parte di un governo o membri di esso a dir poco indefinibili, di circa 100 milioni di euro; solo per i malati di SLA. Contemporaneamente, venivano cancellati 400 milioni di euro destinati a tutte le non autosufficienze.

Ora, a noi malati esclusi, si pone una questione di coscienza. Abbiamo aspettato pazientemente che si rendessero conto dell'errore commesso, abbiamo aspettato il parere della Consulta Governativa per le patologie Neuromuscolari, che c'è stato, ed è stato in favore di una interpretazione estensiva per le neuromuscolari... TUTTE. Abbiamo aspettato il decreto che c'è stato e, sebbene parli di SLA, all'art. 4 fa riferimento al parere estensivo della consulta. Adesso siamo alle regioni che, ripartiti i fondi, vogliono dedicarli testardamente solo alle SLA.

Il conflitto che la nostra coscienza ci pone è tra lasciar correre perchè sarebbe una guerra fraterna tra persone già tutte troppo discriminate e senza diritti o cercare di combattere questa ennesima discriminazione. Sarebbe una guerra tra poveri e una divisione di un fronte e una condizione comune (fosse questo l'intento dei responsabili?).

La tentazione è di lasciar perdere... ma poi penso alla mamma di Carlo, a quella di Angelo, alle migliaia di mogli e mamme degli esclusi, alla loro condizione che non avrà sollievo, perché saranno loro per prime a subire concretamente la discriminazione; penso che, ancora una volta, l'ignoranza, il pressapochismo e gli "ammanicamenti" politici trionferebbero e un moto di rivolta e un senso di voltastomaco mi pervadono.

Questa decisione è DISCRIMINATORIA E INCOSTITUZIONALE!

Allora penso che qualcosa bisogna fare, almeno tentare di smuovere quelle poche coscienze oneste che rimangono nella nostra nazione, magari anche arrivare a far dichiarare l'incostituzionalità di un simile decreto... qualunque cosa pur di contrastare questa beffa inqualificabile e ingiustificabile nei confronti dei più deboli.

Restiamo in attesa...

Pescara, 07/11/2011

Dott. Camillo Gelsumini
Disabile