Mi chiamo Elisa Vavassori e sono una ragazza trentenne di Carugate.
Sono affetta da Atrofia Muscolare Spianale (SMA 2). Ho l'invalidità del 100%, poiché la mia patologia è molto invalidante e non mi permette di svolgere autonomamente tutte le normali funzioni quotidiane, come tutte le altre persone normodotate. Non posso alzarmi dal letto, sedermi in carrozzina, andare in bagno, farmi la doccia, prepararmi da mangiare, uscire di casa, coricarmi, ecc, ecc..
Nel Marzo 2011 chiesi al Comune di Carugate che mi venisse assegnato un finanziamento allo scopo di garantire il mio diritto a una Vita Indipendente, così come stabilito dalla legge 162/98 articolo 39 lettera l-ter, sancito dall'art.2 e dall'art.3 della Costituzione Italiana e dall'articolo 19 della Convenzione Onu sulle persone con disabilità.
Qualunque ragazzo o ragazza che raggiunge la propria indipendenza affettiva e intellettuale, che ha progetti e speranze per il futuro, che desidera, lavorare, uscire e divertirsi come meglio crede, avverte inevitabilmente, a un certo punto della vita, la necessità di lasciare la propria famiglia per costruire il proprio percorso individuale nella più completa autonomia. Questo accade per qualunque persona, è un momento che deve attraversare la vita di ognuno, per permettere una sana crescita e una corretta evoluzione individuale. So perfettamente che dovrò dipendere da qualcuno per tutta la vita, per alzarmi dal letto, lavarmi, vestirmi, cucinare, mangiare, pulire la casa, stirare, curare i figli e fare le mille azioni necessarie nel quotidiano, con il supporto e l'aiuto di un'assistente. Ma so anche molto bene che il legame con la mia famiglia non può essere protratto per l'intera vita. Per questo è necessario poter vivere la mia vita in modo indipendente, di avere una mia intimità, con la possibilità di usufruire, come e quanto ritengo necessario, di personale adatto ad aiutarmi nelle esigenze quotidiane, secondo programmi rigorosamente flessibili e personalizzati.
Dopo diverse risposte negative da parte dell'amministrazione comunale, nel mese di novembre ho deciso di rivolgermi al Centro Progetto di Vita (CPV) della Ledha di Milano per avere un aiuto concreto nella battaglia per ottenere ciò che mi spetta.
A seguito di due incontri con gli assistenti sociali del Comune, accompagnata dai responsabili del CPV, mi hanno proposto l'attivazione del SAD, (Servizio assistenza domiciliare) in base a un tariffario calcolato sull'ISEE del mio nucleo famigliare e a una copertura di ore molto limitata (solo 2 o 3 ore al giorno, a fronte di un fabbisogno di 7 ore).
Ciò mi impediva, di fatto, la libera scelta della persona che dovrebbe assistermi e mi procurava l'enorme disagio di dovermi adattare ogni volta a una nuova persona. Inoltre, "per la peculiarità del concetto di "vita indipendente", tali progetti non devono essere confusi con progetti di sostegno alla disabilità che possono essere garantiti anche con assegni di cura o con altre forme di intervento indiretto (ex l. 162/98)".
Ci vuole lungimiranza, o forse basta un po' di buon senso, (che evidentemente a Carugate non c'è) per rendersi conto che è più vantaggioso, sia in termini di diritti, sia dal punto di vista dell'economia reale, investire nei progetti di Vita Indipendente delle persone con disabilità, nella loro intraprendenza, nella loro voglia di vivere, dando sostanza a quelli che la nostra Costituzione considera diritti inviolabili garantiti.
Vorrei inoltre dimostrarvi che investire sull'indipendenza delle persone con disabilità può essere un'ottima impresa per la collettività. L'assistente, che io assumerei regolarmente, oltre a trovare un posto di lavoro, si assicurerebbe uno stipendio fisso per sé e la sua famiglia.
Sono ignorante di teorie economiche, ma cosa c'è di più economicamente reale, vitale e paritario di una relazione come quella in cui io, donna o uomo con disabilità, retribuisco qualcuna/o di mia scelta perché, attraverso il suo lavoro, condizione necessaria per la vita di ognuno, assicuri la mia libertà di autodeterminare le mie scelte di vita, condizione necessaria per la mia dignità e integrità fisica e mentale?
Pensiamo anche a quante madri, mogli, compagne e sorelle, sgravate dal dover accudire i loro cari con disabilità e da ogni senso di colpa, potrebbero aprirsi a nuovi orizzonti professionali, creativi, culturali, relazionali!
Successivamente, in un confronto-scontro col Sindaco, il suo consulente legale e gli assistenti sociali, mi sono sentita rispondere che la mia pretesa di Vita indipendente è assurda, giacché sussiste l'obbligo di assistenza per i famigliari fino al terzo grado di parentela. Inoltre, i miei genitori, anche se io a breve mi farò una famiglia mia col mio ragazzo, sono ugualmente obbligati a sostenermi finanziariamente!!!
Già... peccato che questo sindaco non arriva a capire che se avessi avuto le possibilità economiche non sarei di certo andata a chiedere aiuto a lui.
Ho provato in tutti i modi a mediare, facendo proposte alternative e proponendo soluzioni, ma di fronte a me ho trovato solo un muro di indifferenza, egoismo e superbia. Mi sono sentita umiliata, offesa, denigrata e sminuita... eppure nella società odierna non dovrebbero più accadere certe cose, soprattutto da chi ricopre l'incarico di guidare Carugate.
Anche la Regione Lombardia, ovviamente, ha le sue grosse responsabilità, poiché mantiene un comportamento ambiguo in materia di Vita indipendente, facendo belle delibere che promettono mari e monti, per esempio il piano d'azione sulla disabilità che insiste sull'importanza di dare più peso alla domanda che all'offerta, ma senza precise prescrizioni queste lasciano il tempo che trovano.
Mancano soprattutto i finanziamenti per la vita indipendente e la Regione potrebbe destinarli ad hoc, cioè direttamente alle persone con disabilità che ne fanno richiesta, invece preferisce dare indicazione che vengano assegnati alle cooperative, con costi più alti a parità di ore e con minor soddisfazione dei diretti interessati.
Grazie a Enil Italia, il network europeo per la vita indipendente, sto portando avanti una battaglia assurda... sebbene sia un mio diritto fruire della Legge.
Anche il ministero delle politiche sociali mi ha offerto un incontro a Roma per discutere il mio caso!
Sono intenzionata a tutto pur di ottenere i miei diritti, anche a incatenarmi al comune di Carugate, se necessario, affinché il primo cittadino di Carugate, che per principio dovrebbe fare il bene dei cittadini, capisca che anche se non posso usare le mie gambe ho diritto a vivere una vita come tutti.
O forse il Sindaco, poiché sono troppo scomoda, mi preferirebbe rinchiusa in un istituto, come negli anni '50, in cui i disabili erano considerati solo un peso economico per la società e vite non degne di essere vissute?
Tenete conto che io possiedo una laurea in giornalismo con 110 e lode, ma dopo 7 anni non ho ancora trovato un posto di lavoro che mi appaghi dei sacrifici che ho fatto per studiare. Questo anche perché, non avendo un'assistente personale che mi accompagni sul posto di lavoro, ho ancora meno possibilità di trovare o mantenere un'occupazione.
Non vi rendete conto che con un'adeguata assistenza personale molte persone invalide potrebbero anche essere produttive ed essere così un arricchimento e una risorsa per la società?
Io sono DISPERATA...non ho un lavoro, ho il mutuo da pagare, perché il Comune si è rifiutato di darmi la casa sociale, il mio ragazzo è operaio e non possiamo vivere insieme perché i soldi, a fine mese, non bastano.
L'articolo 3 della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani sancisce che "Ogni individuo ha diritto alla vita, alla libertà ed alla sicurezza della propria persona". In riferimento a questo diritto è superfluo ricordare che la "Vita" è sacra anche in caso di grave infermità, che la "Libertà" non è certo essere rinchiusi in un istituto e che la "sicurezza della propria persona", per un/a disabile, non è essere abbandonati a se stessi rischiando di morire di incuria perché non vogliono concedermi i fondi che mi garantiscono di pagarmi un'assistenza autogestita a domicilio.
Questa è la mia situazione, ma è anche quella di moltissimi disabili italiani.
A voi, cari amministratori di Carugate, eletti dai cittadini, il compito e il privilegio di poter decidere del mio destino, sempre ricordandovi che io non mi arrenderò MAI per ottenere i miei diritti e sono disposta a QUALSIASI cosa affinché io possa avere una vita dignitosa NON decretata da Voi e dai vostri calcoli.

Elisa Vavassori