Sono Stefano D'Andreagiovanni, 25enne affetto da Distrofia muscolare di Duchenne e quindi non autosufficiente, ma ho molto da dare. Chiedo poco: il mio desiderio è quello di assumere un assistente personale per alcune ore alla settimana che mi permetta di uscire di casa, vivere la società il più possibile. Non chiedo autonomia completa anche se per una qualsiasi persona adulta sarebbe una normale aspirazione. Il mio nucleo familiare riesce ad ottemperare alle esigenze "di sopravvivenza", ma i normali desideri di realizzazione sociale, dalla semplice passeggiata ad una qualsiasi attività, perché no anche lavorativa, sono preclusi perché mia madre non può staccarsi da casa per troppo tempo per non lasciare solo mio padre, anch'esso con disabilità per via di un ictus. Non sarebbe nemmeno giusto visto che già provvede a tutti i miei bisogni, nè stimolante per me, essere costantemente accompagnato da mia madre sentendomi quasi un bambino cresciuto. Una figura più distaccata come un assistente personale mi farebbe sentire più vicino ad una maggiore autodeterminazione.
La legge 162/98 permette agli Enti locali di disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell'autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia. Quanto la legge non trovi concreta applicazione nella Regione Abruzzo, lo vediamo nella mancanza di tali programmi negli Enti di ambito sociale se non in rari casi (vedasi l'EAS Aventino 20), realizzati con estrema fatica. Questo nonostante l'atto di indirizzo applicativo del Piano Locale per la Non Autosufficienza per l'anno 2012 abbia previsto (con delibera dela Giunta Regionale n. 906 del 23 novembre 2010) l'assegnazione per progetti, beneficio economico attivato su richiesta e finalizzato alla vita indipendente o alla promozione dell'autonomia personale attraverso il quale la persona non autosufficiente, in forma autogestita, fruisce dei servizi socio assistenziali che l'Unità di Valutazione Multidimensionale ritiene necessari per la realizzazione del Progetto Assistenziale Individualizzato. Il tutto purtroppo lasciato alla facoltà delle amministrazioni locali. In data 4 novembre 2011 ho inviato una lettera raccomandata all' Ente di ambito sociale 7 e ai sindaci dei Comuni membri (Atri, Pineto e Silvi) esortandoli ad inserire nel proprio PLNA per l'annualità 2012 l'assegnazione per progetti.
La lettera è stata prontamente ignorata, senza nemmeno una risposta, per i disabili non autosufficienti oltre l'assistenza domiciliare diretta affidata alle cooperative non c'è altro, a differenza di alcuni Comuni abruzzesi che stanno sperimentando le prime forme di Vita Indipendente. Bisogna non fermarsi e chiedere a gran voce ciò che la Regione prevede, fare pressione affinchè ciò che è scritto non diventi una frase ricca di belle parole. Nel frattempo sarò costretto a pagarmi da solo un assistente personale per garantirmi solo poche ore di vita sociale alla settimana, riducendo al minimo i miseri 700 euro che prendo dallo Stato.
Regione che potrebbe davvero dare una svolta alla situazione e varare una definitiva legge per la Vita Indipendente, che permetterà di risparmiare su futuri ricoveri in istituti (i nostri genitori non sono eterni). Legge promessa da anni, che obbligherebbe tutti i Comuni a garantire il diritto di noi persone con gravi disabilità di autodeterminarci, come vuole la Convenzione ONU.

Stefano D'Andreagiovanni